Desde el equipo de orientación se han preparado una serie de charlas para sensibilizar.
Los dos grupos de 6° de primaria han iniciado esta serie de charlas con Raquel Ramos, mamá de nuestro alumno A.C.R. y docente, nos ha explicado que existen más de 7.000 enfermedades raras de las cuales hay un poco porcentaje de enfermos de cada uno.
Nos ha hablado de la Leucodistrofia TUBB4A, enfermedad neurológica que afecta el desarrollo y la función de la mielina del sistema nervioso y que padece A.C.R.
De sus barreras, de cómo se puede comunicar con la mirada mediante su comunicador... Y de que él lo entiende todo.
Puede aprender a leer y escribir de manera diferente, le encanta viajar, jugar con su hermano...
Hay 300 casos en el mundo y en España 12, de los cuales ninguno es igual.Para algunas enfermedades raras no hay curas porque no se investiga. Hay medicamentos para aliviar algunas molestias, pero no hay cura.
Actualmente, hay una posibilidad de realizar un ensayo clínico para los 12 niños de España.
¿Cómo podemos ayudar? Con solidaridad, ciencia y respeto.